Réponse de Mme la Ministre de la Santé

Bonjour,

Nous avions insisté, lors de notre assemblée générale du 30 janvier 2009, sur l’importance de notre programme Ambition Recherche. Non seulement sur le plan financier bien sûr pour soutenir les projets de recherche médicale, mais également dans sa dimension émotionnelle et psychologique. Donner un sens au combat de nos malades, favoriser les vocations de nos chercheurs et les soutenir.

C’est dans ce dernier cadre que nous souhaitions recevoir des encouragements du Ministère de la Santé, qui prône un partenariat actif entre tous les acteurs de la Recherche et exhorte les associations à travailler de leur côté.

Certains responsables avaient prévenu que les Pouvoirs Publics, à travers le plan maladies rares, ne soutenaient que la prise en charge de la maladie, et non la lutte intense que nous menons contre elle.

Le courrier ci-joint démontre en effet que nous ne méritons pas encore de soutien moral et prévient, avant même une quelconque demande de notre part, toute participation financière.

Cette réponse ne peut convenir aux 10 000 malades français, dont la plupart sont des enfants, qui attendent d’autres solutions thérapeutiques dans les prochaines années.

Il conviendra d’expliquer de nouveau, d’insister, de convaincre.

La meilleure manière : adhérer à AMSN pour montrer notre force collective, et participer au Programme Ambition Recherche qui prouvera la pertinence de notre combat.

Déçus, mais tenaces !